Ma souffrance et moi ... petite histoire de bas ventre

Il m'est arrivé de lire ici est là un commentaire laissé sur l'un de mes supports de partage, tel que "ce qu'elle partage ce n'est pas réellement ce qu'elle vit, si on tombe le masque, ça ne doit pas être si beau que cela ..." Je dois avouer que je ne suis pas sensible à ces remarques parce que je me définis comme une personne entière et honnête envers les autres mais aussi moi-même, ce que je partage je le vis vraiment, ce qui ressort de mes écrits et de mes posts c'est moi, du moins une partie de ma personnalité. Une fois posé ce constat, je me suis interrogée sur la partie cachée de l'iceberg, les "coulisses", les parties moins sympas que je ne partage pas, et hier soir, pliée en deux dans la salle d'attente de mon praticien qui avait eu la grande bonté de me recevoir en urgence à la suite de mon appel de détresse, j'ai mis le doigts dessus : ce moment là ! Il n'est pas beau, ne peut être accompagné d'une photo esthétique, ne peut être hastagué à grand renfort de mot positif et fédérateur, ce moment là n'est que douleur mais mérite d'être partagé : je souffre d'endométriose ... et bordel ça fait mal !



Seule, voilà comment je me sens ces jours là ... Au moment de l'ovulation, et les deux premiers jours de mes règles... Non le sujet n'est pas tabou, ce n'est pas le terme que j'emploierai, le mot qui me vient s'est "dissimulé" et franchement j'en ai ras le bol.

27 ans que cela dure en ce qui me concerne, 27 ans de douleurs intenses entrecoupées parfois de périodes d'accalmie s'ensuivant un retour brutal et surprenant de ma grande peine.

"Ce n'est rien, rien que des règles douloureuses"... Voilà c'est le diagnostic réalisé pendant des années par des médecins incapables d'entendre ma douleur.

"Ce n'est rien, rien que des règles douloureuses"... Le jugement sans empathie que la société pose sur ce mal pour une fois encore remettre les femmes à leur juste place.

"Ce n'est rien, rien que des règles douloureuses"... les mots froids sans détour de la famille pour ne pas transformer ce maux si répandu pourtant en une source de discussion.

Puis un jour, épuisée depuis longtemps déjà, tu craques. C'est grâce à mon Homme que j'ai pris conscience que non ce n'est pas rien. Il a pris du recul, m'a regardé souffrir durant des années, m'a écouté lui répondre : "Ce n'est rien, rien que des règles douloureuses",... m'a observé partir travailler le dos courbé, épuisée par une nuit sans sommeil, ... puis un jour las lui aussi, il m'a appelé au travail et a dit ces simples mots "j'exige que tu prennes rendez-vous tout de suite avec un médecin pour parler de ton RIEN !"

Il a eu raison, parce que s'infliger cela année après année c'est de la violence, un grand mal que l'on s'inflige sous couvert de normalité.

Je ne vais pas épiloguer davantage sur ma situation personnelle, j'ai envie de partager cela avec vous chères partageuses de mon cœur, sans fioriture, sans formule de style, sans humour habituel, car on ne sait jamais peut-être êtes vous vous aussi concernées et peut-être que tout comme moi, vous (mal)vivez cela en silence !

A cause de ce carcan social. Cette société au sein de laquelle l'un de nos rôles à nous autres les femmes, est de souffrir : les règles, l'accouchement, ... pour être belle nous dit-on aussi (quelle absurdité!)

A cause aussi, et c'est en ça que c'est bouleversant et incompréhensible, de ce médecin que l'on voit souvent au début pour tenter en vain d'expliquer combien on souffre. De ce médecin qui n'écoute pas, généralise, examine en vitesse, chasse les auto-diagnostics d'un revers de la main, et prescrit anti-douleurs et pilules contraceptive sans comprendre l'ampleur de nos peines, pour juste la taire... alors on arrêtes de s'y rendre.

On vit avec et c'est idiot. On annule systématiquement tout rendez-vous, on met toute sa vie sociale entre parenthèses ces jours là quand par "chance" cela tombe le week-end.
On est au supplice au travail car franchement qui ne serait pas embarrassée d'indiquer à sa hiérarchie "je ne peux pas venir bosser pour cause de règles douloureuses".
On reste debout dans le métro la goutte au front tant la douleur est vive parce que l'on n'ose pas demander à s'assoir, une femme enceinte cela se voit, mais les règles douloureuses ne sont pas un motif recevable pour la RATP hein !

Insister, voilà la solution, la seule en vérité. Se faire entendre, poser des mots, même s'ils sont hésitants, même s'ils sont imprécis, sur son mal et convaincre son médecin qu'il ne s'agit pas d'une douleur passagère. Pour moi le diagnostic a enfin été posé il y'a 3 ans déjà après des années et des années de souffrance. Une opération, puis ma grossesse, m'ont donné quelques temps de répit, mais ce fut bref puisque revoilà ma bonne amie douleur. Des mois que cela s'est à nouveau manifesté, mon cycle est bref, 21 jours, la douleur pique, gâchant des moments joyeux de mon existence. Pendant l'ovulation, après, pendant les règles, après, ... si bien que j'ai l'impression de n'être qu'un bas ventre douloureux. Harcelée par cette douleur intime je grimace en tapant ces lignes, je grimace au parc, ce lieu sacré où tout ne devrait être que jeu et partage avec mon fils, je grimace aux anniversaires de mes proches, je grimace au travail face à mon écran et en réunion... Une dizaine de jours répartis dans le mois, pourraient se résumer par cette grimace ... A cette douleur qui me taraude et vraiment je suis fatiguée de la subir.

37 ans pour en arriver à ce constat, c'est inconscient et irresponsable, ne faites pas comme moi si vous êtes concernées, qu'importe l'origine de la douleur ce n'est pas RIEN. Prenez rendez-vous, consultez, insistez, vous souffrez peut-être tout comme moi d'endométriose ou bien encore de dysménorrhée, de kyste, de fibrome, de polypes, d'une malformation génitale, ou d'une infection. La douleur est là, elle chante sa lente mélodie, faite la taire et balancez lui le son joyeux de votre délivrance !

(source endofrance.org)
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.
L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus  provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.
Elle touche potentiellement toutes les femmes réglées. Et lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques.
L’endométriose est une maladie complexe. On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre…